Fatima Ghazaoui, nadir görülen hastalığı yüzünden 20 yıldır gün ışığına çıkmadı | Xeroderma pigmentosum nedir?

Fas'ta yaşayan Fatima Ghazaoui'ya (28) ultraviyole ışınlarından dolayı hasar gören cildin, DNA'nın eşlenme yeteneğinin zarar görmesinden dolayı onarılamadığı bir tür hastalık olan Xeroderma pigmentosum teşhisi kondu. Ailesinin 2 yaşındayken Ghazaoui'daki yoğun çillenme sonucu doktora gitmelerinin ardından konulan teşhisle birlikte Ghazaoui, astronotların taktığı başlığa benzer bir kask takmaya başladı.

20 YILI AŞKIN SÜREDİR GÜN IŞIĞINA ÇIKAMIYOR

"Nadiren gün ışığına çıkıyorum ama gerekliyse. Kendimi güneş ışınlarından korumak için NASA maskesi dediğim şeyi ve eldivenleri giymeliyim" diye konuşan Ghazaoui, "Günüm diğer insanlarınkinden farklı, benim günüm geceleri başlıyor" dedi.

XERODERMA PİGMENTOSUM NEDİR?

Xeroderma pigmentozum nadir görülen, otozomal resesif geçişli, deride ultravioleye-UV aşırı duyarlılık, erken yaşta ortaya çıkan deri kanserleri ve göz bozuklukları karakterize bir hastalıktır. Toplumda sıklığı 1/100.000 civarındadır.

Olguların yaklaşık % 20′ sinde nörolojik komplikasyonlar da görülmektedir.