İkizlerinden birini SMA'dan kaybeden acılı aile: Ne olur Eylül yaşasın
SMA Tıp 1 (Spinal Müsküler Atrofi) kas hastalığı olarak bilinen hastalık ile mücadele eden 17 aylık Eylül Öztürk'ün gen tedavisi olması için süre daralırken, çocuklarının gözü önünde erimesini çaresizce izleyen ailesi yardım bekliyor. Baba Ozan Öztürk, Başkan Recep Tayyip Erdoğan'a seslenerek "Siz SMA'lı çocukları hiç yalnız bırakmadınız. Daha önce sizin müjdenizle SGK kapsamına alınan ilaç sayesinde Eylül hayatta. Ama Eylül'ün SMA tedavisinde etkili olan bir ilaca daha ihtiyacı var" dedi. Sabah’tan Gül Kireklo’nun haberinin detayları…
- Yaşam
- Giriş Tarihi: 16:37 | 25.09.2020
- Güncelleme Tarihi: 16:42 | 25.09.2020
Ozan-Ebru Öztürk çifti 6 yıl önce evlendi. 4 yıl bebek özlemiyle yanıp tutuşan Öztürk çifti, tüp bebek tedavisi ile Eylül ve Eymen adını verdikleri ikiz bebeklerini geçen yıl nisan ayında kucağına almanın mutluluğunu yaşadı. Ama mutlulukları uzun sürmedi. Bebeklerinde bir rahatsızlık tespit edildi. Yakalandıkları hastalık teşhis edilene kadar Eymen bebek, henüz 24 günlük iken hayatını kaybetti. Eylül bebeğe ise 2.5 aylık iken SMA Tıp 1 teşhisi konuldu. 2019 ocak ayından önce Türkiye'de SMA hastalarının tedavileri için kullanılan 'spinraza' adlı ilacı aileler 90 bin Euro ödeyerek almaları gerekiyordu. Ancak Eylül bebek şanslıydı.
DİĞER