Son dakika haberine göre: Halk arasında 'yılan bebek' olarak bilinen Harlequin tipi iktiyozis hastalığı ile doğan Gökdeniz Tuncer, 1 yaşına girdi. Oğlunun vücudunun 24 saat boyunca nemli kalması gerektiğini belirten anne Ela Tuncer "Hastalığın, 300 milyonda bir görülen nadir rahatsızlık olduğunu biliyoruz. Bir tedavisi yok, ölümcül olduğunu biliyorum. Vücudunda cilt yok, tamamen kastan oluşuyor." dedi.
Uşak Eşme'de 25 Ocak 2021'de dünyaya gelen Gökdeniz bebek, Harlequin tipi iktiyozis (Palyaço Bebek Sendromu) hastalığı şüphesiyle 1 gün sonra İzmir Behçet Uz Çocuk Hastanesi'ne sevk edildi.
Kuvöze alınan Gökdeniz'e yapılan tetkiklerin ardından 2 ay sonra Harlequin iktiyozis hastalığı tanısı konuldu.
Ela Tuncer, bu süreçte oğlunu bir kez göremedi. Gökdeniz hastanede 6 ay tedavi görürken, annesine de 3 ay boyunca bakım eğitimi verildi.
Cildindeki kuruluk nedeniyle 24 saat boyunca kremlenmek zorunda kalan Gökdeniz'e, ailesi nöbetleşerek bakım yapıyor.
Enfeksiyon riski olan Gökdeniz'i 4 aylıkken sadece bir kez öpebildiğini söyleyen Ela Tuncer, "Hastalığın, 300 milyonda bir görülen nadir rahatsızlık olduğunu biliyoruz. Bir tedavisi yok, ölümcül olduğunu biliyorum. Vücudunda cilt yok, tamamen kastan oluşuyor.
Bu nedenle enfeksiyona çok açık. Doktorlar havadan bile enfeksiyon kapma riski olduğunu söyledi. Steril ortamda eksiksiz bir şekilde bakılması gerekiyor. Doğduktan 2 ay sonra görebildiğim oğlumu, 4 aylıkken doktor gözetiminde sadece bir 1 kez öpebildim. Öpmemiz yasak. Çıplak elle dokunamıyoruz" dedi.
Bebeğinin 24 saat boyunca bakıma muhtaç olduğunu dile getiren Tuncer, "Hastanede kaldığı süreç boyunca oğlumu çok az gördüm. O tedavi görürken ben de ona bakabilmek için 3 ay boyunca eğitim aldım. Hastanede kaldığı süre boyunca hastalığın bir tedavi olmadığı için doktorlar, onu yaşatmak beni de eğitmek için ellerinden geleni yaptı. Gökdeniz'in cildindeki kuruluk gözlerinde de kuruluğa neden oldu. Gözleri için de tedavi uygulandı. Çocuğuma tanı konulunca hastalıkla ilgili araştırmalar da yaptım. 2021 yılında bu hastalıkla toplamda 5 çocuğun dünyaya geldiğini öğrendim. 3'ü maalesef melek oldu. Gökdeniz ile birlikte bir bebek daha yaşama tutunmaya çalışıyor. Uşak'ta ise bu hastalıkla dünyaya gelen tek bebek olduğunu biliyorum" diye konuştu.
Gökdeniz'in vücudunun sürekli temizlenerek ölü derilerin soyulması gerektiğini öğrendiğinde zorlandığını belirten Ela Tuncer, "Yapmam gerekenleri öğrendiğimde durumu kabul etmem 2 ayımı aldı. Oğlumun vücudundan parça koparmam gerektiği söylendi. Bunu yapamayacağımı düşünüyordum ancak doktorlar eğer ölü derileri soymazsam, oğlumun canının daha çok yanacağını söyledi. Sürekli gergin olan derinin çatlayıp, kanayacağını bu durumda enfeksiyon kapacağını anlattılar. İlk önce doktorumuzla birlikte ölü derileri temizledik. 1 saat sürdü. Gökdeniz'e dayanamadım, o da çok zorlandı ama bunu yapmaya mecburuz. Her gün 1 saat boyunca, 1 saat yağlı su ile banyo yaptırıyoruz. Daha sonra vücudunu kremleyip ölü derileri temizliyoruz. Bunun yanı sıra saat başı kremlemek zorundayız. 24 saatte boyunca nöbetleşe olarak 12 saat ben, 12 saat ise annem başından ayrılmıyor. Günde 1 kilo vazelin, 2 tüp krem bitiyor" ifadelerini kullandı.
Çocuğunun toplum tarafından dışlandığını da vurgulayan Ela Tuncer, şunları söyledi: "Çocuğumun bu şekilde dışlanması beni bir anne olarak çok üzüyor. Zaten zor bir hastalıkla mücadele ediyoruz ancak bizi yoran 24 saat boyunca yaptıklarımızdan çok, toplumdan dışlanmak oluyor. Kesinlikle bu konuda farkındalık yaratılmasını istiyorum. Hastalık bilinmiyor ve tedavi yöntemi de yok. Bu nedenle uzun süre yoğun bakım ünitesinin önünde beklemek zorunda kaldım. Ayrıca hastalığı yaşayan çocukların ailelerine psikolojik destek verilmesi gerektiğini düşünüyorum. Hastalıkla ilgili bir farkındalık yaratılmış olsaydı, kendimi bu kadar çaresiz hissetmezdim."
TÜM VÜCUDUNU SARDI! HAYATINI KABUSA ÇEVİRDİ
Antalya'nın Gazipaşa ilçesinde yaşayan 45 yaşındaki Musa Sümbül'ün hayatı 26 yıldır mücadele ettiği sedef hastalığı nedeniyle çekilmez hale geldi.
Yaklaşık 3 yıl önce Musa Sümbül'ün dramını anlatan haberin ardından Sümbül'e yardım eli uzanmış ve yeni bir tedaviye başlayan Sümbül'de iyileşme görülmüştü. Evlenme hayalleri kuran Sümbül'ün hastalığı yeniden nüksedince acı dolu günlere geri döndü.
23 yıl önce bir sabah uyandığında derisinde kızarıklıklar olduğunu gören ve hastaneye giden Sümbül, kendisine verilen ilacı kullandı ancak derisindeki kızarıklıklar artmaya devam etti. Ellerinde, kollarında, ayaklarında, kulaklarında, yüzünde ve kafa derisinde oluşan kalın ve sert tabaka, Sümbül'ü çalışamaz hale getirdi.
"KARDEŞLERİM BİLE KAÇIYOR"
Tedavinin kısa süreliğine iyileşme gösterdiğini ancak sonrasında hastalığın tekrardan artarak geri geldiğini söyleyen Sümbül, vücudunu saran sedef hastalığı nedeniyle insanların kendisine iş vermediğini, görenlerin kendisinden uzaklaştığını belirtti. Hayatını kabusa çeviren bu hastalık nedeniyle 3 kez intihara teşebbüs ettiğini dile getiren Sümbül, "Kardeşlerim bile beni dışlıyor." dedi.
Brezilya'nın Rio de Janeiro kentinde yaşayan 53 yaşındaki Sandra De Santos, Nörofibromatozis (NF) hastalığından gençlik yıllarından bu yana muzdarip.
Bu hastalık yüzünden vücudundaki kabarcıklıklarla yaşamayı öğrenen De Santos'un vücudu görünüşte ürkütse de mücadelesi takdire şayan.
17 yaşında, 3 çocuğunun babası Jose ile evlenen Sandra De Santos'un aşktan yana şansı gülmüş. Jose, eşine deliler gibi aşık olduğunu söylüyor.
10'lu yaşlarda 20'lerin başında ortaya çıkan duyma kaybı genlikle ilk semptomdur.
NF1'in Nörofibromatozisin en sık tipi olması itibari ile bu yönergelerdeki medikal bilgi NF1'e odaklanmıştır. Tabiî ki temel fikir bu ağı genişletmek ve mümkün olduğunca NF2 ile etkilenen bireylerin takip edilmesine yönelik tavsiyeleri de bir araya getirmektir.
Trinidad ve Tobago'da yaşayan 38 yaşındaki Charmaine Sahadeo isimli kadının vücudu doğum yaptıktan sonra baloncuk benzeri tümörlerle kaplandı.
Aşırı bir nörofibromatozis vakasından muzdarip olan kadının tüm yüzünü kaplayan yumrular büyük ağrılara sebep oluyor. Genç kadın hep böyle bir hastalığa sahipti ancak ikinci çocuğunu doğurduktan sonra tümörleri hızlı bir biçimde büyüyüp çoğalmaya başladı.
Geçirdiği iki ameliyat da kadının tümörlerinin büyümesini durduramadı.
Yardım edecek birilerini arıyor
Okulda zorbalığa uğrayacaklarından korktuğu için çocuklarını okula dahi gönderemeyen kadın, umutsuzca tıbbi bir çözüm arıyor.
Özellikle bacağındaki tümörlerin büyük bir acıya yol açtığını söyleyen kadın, birinin kendisine yardım etmesini umduğunu söylüyor.
Sadace kafasında 3 binden fazla tümör
Daily Mail'in haberine göre, sadece yüzünden ve kafasında 3 binden fazla tümörü olduğunu anlatan Charmaine, en korktuğu şeyin gözlerini kaybetmek olduğunu söylüyor.
3 yıl önce kocasından ayrılan kadın çalışamadığı için çocuklarına bakmakta güçlük çekse de "Ben mutlu bir insanım, asla intiharı düşünmedim" diyor.
6 SAATTE 232 DİŞİ ÇEKİLDİ
Hindistan'da şiddetli ağrı şikayetiyle dişçiye giden gencin ağzından 6 saat süren operasyonla tam 232 küçük diş çıkarıldı.
Mumbai'de yaşanan ve dünya dişçilik tarihine geçecek olay, Maharashtrayan eyaletinin Buldhana bölgesinde yaşayan 17 yaşındaki Ashik Gavai'nin sağ alt çenesindeki ağrı üzerine ailesi tarafından doktora götürülmesiyle başladı.
Doktor Sunanda Dhivare ve operasyona katılan doktorların, dişçilik tarihi açısından önemli gördükleri bu operasyon için Guinness Rekorlar Kitabı'na başvurmayı düşündükleri belirtildi.
Gencin dişindeki rahatsızlığın, bir tür kompleks diş tümörü olarak adlandırılan ''odontoma'' olduğu bildirildi.Bu hastalık kişinin yemekleri öğütmesinde ve yutkunmasında ciddi zorluklara neden oluyor.
Hindistan'da sıra dışı görünümlü bebek ülkeyi adeta kasıp kavurdu. Nadir bulunan bir hastalık nedeniyle küçük kafaya ve büyük gözlere sahip bebek, ülkenin ruhani lideri Buda'ya benzetilmesiyle geniş yankı uyandırdı.
Annesinin bile emzirmekte çekindiği bebeği görmek için köylüler sıraya dizildi. Doktorlar, çocuğun uzun süre yaşayamayacağını belirtiyor.
Pazartesi günü doğum yapan 35 yaşındaki anne çocuğu kucağına alınca şok geçirdi. Çünkü çocuğun kafası çok küçük ve gözleri çok büyüktü. Doktorlar çocukta anne karnında iken 'genetik palyaço' hastalığının geliştiğini ve bazı organların gelişimini tamamlamadan çocuğun dünyaya geldiğini belirtti.
Tanrılarının ruhunun çocuğun bedenine girdiğine inanan köylüler, annenin evine akın etti. Özellikle çocuğun Hindu inancında kutsal kabul edilen Buda'ya ve reenkarnasyon tanrısı kabul edilen Haruman'a benzemesi ülkede büyük ses getirdi.Daha önceki çocukları sağlıklı olan anne, uzaylılara benzeyen bir çocuk dünyaya getirdiğine inanamadığını ve çocuğu ilk gördüğünde doğumu yapan hemşireye, "Çocuğu gözümün önünden al" dediği söyledi.Doktorlar çocuğun çok uzun süre yaşayamayacağını belirtti.
Bangladeş'te yaşayan sekiz yaşında ki Mehendi Hassan isimli çocuk yaşadığı nadir görülen akut deri hastalığından dolayı vücudu yavaş yavaş taşa dönüyor.
Bangladeş'te eşine az rastlanır bir hastalığa sahip olan sekiz yaşındaki Mehendi Hassan, görenleri şaşkına çeviriyor. Vücudu pul pul olan ve taş gibi sertleşen çocuk, bir şeye dokunduğunda acı çekiyor.Sekiz yaşındaki çocuk, kendisini görenleri korkuttuğu ve herhangi bir şeye dokunduğu zaman acı çektiği için hayatının tümünü evde geçirmek zorunda kalıyor. Kendisini taşa çeviren hastalığından dolayı toplum tarafından dışlanıyor.
Yüzü normal görülen çocuğun vücudnun diğer kısımlarında pullanmalar oluyor ve çocuk bu yüzden yürümekte veya herhangi bir şeye dokunmakta güçlük çekiyor. Anne çocuğunun 12 günlük iken vucudunda bazı yaralar gördüklerini ve bu yaraların sivrisinek sokmasından dolayı oluştuğunu düşündükleri için pek umursamadıklarını söyledi. Zamanla bu yaralar çocuğun vücudunun büyük bölümünü sarmaya başlaması üzerine ebeveynleri, oğullarını doktora götürdü. Ama tüm ilaçlar denenmesine rağmen çocuğun hastalığına bir çare bulunamadı.
Endonezya'da yaşayan 35 yaşındaki Sulami 10 yıldır hareketsiz duruyor.Hastalığının adı Ankylosing Spondylitis ve bu hastalık omurgadan başlayarak tüm iskelet sistemini etkiliyor ve hareketsiz bırakıyor.
Sulami eğilemiyor, doğru düzgün hareket edemiyor. Sürekli düz bir durumda olması gerekiyor. Aksi halde acı çekiyor.
Hastalık sağlam bir fizyoterapi ve egzersiz tedavisiyle ortadan kaldırılabiliyor.
Ancak, genç kadının birlikte yaşadığı 90 yaşındaki babaannesinin bunu karşılaması imkansız.
Hastalığın kendisi ölümcül olmasa da sürekli aynı pozisyonda durmak başka hastalıklara davet çıkarabiliyor.
Minik çocuk doğduğunda hiçbir şeyi yoktu. Yaklaşık 2 ay geçtikten sonra annesi tarafından yüzünde sarkmalar olduğu fark edildi. Şuan ise tam 6 yaşında
Erken yaşlanma hastalığına yakalanan çocuk için doktorlar tedavi edilmesinin zor olduğunu fakat hayat kalitesini artırabileceklerini söylüyorlar.
