Her sene ayakları ve bacakları 7 santimetre genişliyor! Milyonda bir rastlanıyor, tedavisi yok

Sivas'ın Şarkışla ilçesinde yaşamını sürdüren 4 çocuk sahibi Tuncer Demirezen, hemen hemen 25 sene önce ayaklarında karıncalanma şikayetiyle hastaneye gitti.

HASTALIĞI TESPİT EDİLDİ

Kalp damar cerrahisine giden Demirezen'in yapılan tetkikler sonucu tedavisi bulunmayan 'fil hastalığı' olarak bilinen 'lenf ödem'i hastalığına yakalandığı tespit edildi.

HAYATI ALT ÜST OLDU

İğne, ilaç ve makine tedavisi uygulanan Demirezen, bir türlü sağlığına kavuşamadı. İlk olarak sağ ayağında başlayan şişlik kısa sürede sol ayağına da yansıdı. Ayağı ve bacağı her yıl 3 ila 7 santim büyüyen Demirezen'in hayatı adeta alt üst oldu. Ayakkabı ve pantolon bulmakta zorluk çeken Demirezen, çareyi kendisine özel ayakkabı ve pantolon yaptırmakta buldu. Görenlerin bir hayli dikkatini çeken Demirezen, yetkililere seslenerek akülü sandalye istedi.

AYAĞI VE BACAĞI HER YIL 7 SANTİM BÜYÜYOR

Tuncer Demirezen, ayağının her yıl 3 ila 7 santim büyüdüğünü söyleyerek, "Benim hastalığımın adı fil ayağı hastalığı. Benim ayaklarım askerden sonra büyümeye başladı ve bu yaklaşık 25 yıldır var. Bu hastalığın ilk başlangıcında ayaklarda uyuşma meydana geldi. Ayaklarımda uyuşma rahatsızlığından dolayı kalp damar cerrahisine gittim. Hastanede bana fil ayağı hastalığı olduğumu söylediler. İğne, ilaç ve makine tedavisi yaptılar ama bu hastalık her yıl en çok 7 santim, en az 3 santim büyüyor" dedi.

MİLYONDA BİR GÖRÜLÜYOR, TEDAVİSİ YOK

Hastalığının tedavisinin olmadığını ifade eden Demirezen, "Benim 4 çocuğum var ve bu hastalık beni olumsuz etkiliyor. Ben giyecek pantolon ve ayakkabı bulamıyorum. Benim kıyafetlerim hep özel dikim olduğu için daha maliyetli oluyor. Kış mevsimlerinde dışarı çıkamıyorum, yaz mevsimlerinde şortla veya da terlikle gezmeye çalışıyorum. Bu hastalık milyonda bir görülen nadir bir hastalık ve bunun tedavisi yok" diye konuştu.

"GÜNDE 10 ADIM YÜRÜYORUM"

Görenlerin kendisine bu ayakla nasıl yürüdüğünü sorduklarını söyleyen Demirezen, "Yerde çok oturup kalkınca bacaklarda oluşan uyuşma gibi bir karıncalanma oldu. Ben bunun fil ayağı hastalığı olduğunu bilmiyordum ayaklarım şişene kadar. Ayaklarım her sene daha fazla şişmeye başladı. Bu hastalık önce sağ ayağımdan başladı, daha sonrasında sol ayağıma sıçradı. Bu şişlikler oluşana kadar ben bunun fil ayağı hastalığı olduğunu bilmiyordum. Görenler benim bu ayakla nasıl yürüdüğümü merak ediyor. Yürüyorum, günde 1 kilometre yürümesem de 10 adım yürüyorum" şeklinde konuştu

Hindistan'ın Batı Bengal eyaletinde yaşayan 25 yaşındaki Majibar Rehman Malik doğduğunda çoğu kişinin bilmediği eksfolyatif dermatit hastalığıyla savaşıyor.

Hastalığının doğumundan yalnızca birkaç gün sonra başladığını belirten Malik, haftalık olarak derisinin döküldüğünü yerini ise kaşıntılı kırmızı pullara ve lekelere bıraktığını anlattı. Bu durum da vücut ısısını düzenleyen problemlere, metabolik hızın artmasına ve yaşamı tehdit eden enfeksiyonlara neden oluyor.

TEDAVİSİNE BAŞLAYAMADI…

Doğumundan birkaç gün sonra ailesinin vücudundaki kırmızı lekeler nedeniyle kendisini hastaneye götürdüğünü anlatan Malik, doktorların hastalığını bilmediğini ve ailesine onu daha kapsamlı bir hastaneye götürmelerini tavsiye ettiğini söyledi. Ancak aile fahiş hastane faturasını karşılayamadığı için Malik'in tedavisine başlanılmadı.

"ÇOCUKLAR BENDEN KORKUYOR"

Mücadelesinin sadece hastalığıyla olmadığını ifade eden Malik, büyürken büyük bir öğrenme tutkusu bulunduğunu söyledi. Okulda yaşıtlarının dış görünüşü nedeniyle kendisini dışladığını belirten Malik, "Çocuklar benden korkuyor. Özellikle ilkokul yaşlarımda yaşıtlarım beni gördüklerinde kaçıyordu. Bu yüzden okul yönetimi benimle ilgi karar verdi ve okuldan atıldım" dedi.

Hastalığının az kişi tarafından bildiğini ve bu konuya dair farkındalık yaratmak istediğini dile getiren Malik, günlük hayatını ve sağlık durumunu anlattığı bir Instagram hesabını açtı. Sosyal medyadan yaptığı paylaşımlarla dikkatleri çeken Malik, kendisiyle aynı durumda olan insanlarla özel olarak konuştuğunu ifade etti.

Hindistan'da yaşayan Rajeshwari'nin vücudu, nadir görülen bir cilt rahatsızlığı yüzünden her geçen gün taşa dönüşüyor.

Rajeshwari'nin genetik mutasyondan kaynaklanan bu rahatsızlığı dünyada sadece 24 kişide bulunuyor.

Tedavisi olmayan bu hastalık, resmen insan vücudundaki cilt yenilenme sürecine saldırıyor, bu da onun cildini sert ve pul pul hale getiriyor.

Rajeshwari, her geçen gün neredeyse taşa dönüşüyor ve hayatı sürekli acı içinde geçiyor.

Hastalık ölümcül değil, ancak onun günlük hayattaki hareketlerine engel oluyor. Yürümek, oturmak gibi basit aktiviteler bile ona acı veriyor.

Küçük yaşta başlayan pullanmalarının ilk zamanlar sadece ellerinde ve ayaklarında olduğunu söyleyen ailesi, geçen zaman içerisinde hastalığın yayıldığını söyledi.

Rajeshwari'nin, Dantewada'daki kabile bölgesinden şehir merkezine tedavi için gitmesi de büyük bir sorun. Aile, fakir olduğu için Rajeshwari'ye gerekli tıbbi yardımı sağlayamıyor.

Hindistan Tıp Bilimleri Enstitüsü'nde profesör olan Dr. Satyaki Ganguly, "Bu genetik bozukluğun tıbbi terimi İktiyoz Sedef hastalığı olarak geçiyor. Çok az vaka görülmesi nedeniyle, araştırmalar açısından büyük bir atılım olmadı. Şu anda, bilimin bu hastalık için bir tedavisi yok."

DÜNYA ÜZERİNDE RASTLANAN BİRBİRİNDEN İLGİNÇ HASTALIKLARA ÇOK ŞAŞIRACAKSINIZ!

6 SAATTE 232 DİŞİ ÇEKİLDİ

Hindistan'da şiddetli ağrı şikayetiyle dişçiye giden gencin ağzından 6 saat süren operasyonla tam 232 küçük diş çıkarıldı.

Mumbai'de yaşanan ve dünya dişçilik tarihine geçecek olay, Maharashtrayan eyaletinin Buldhana bölgesinde yaşayan 17 yaşındaki Ashik Gavai'nin sağ alt çenesindeki ağrı üzerine ailesi tarafından doktora götürülmesiyle başladı.

Doktor Sunanda Dhivare ve operasyona katılan doktorların, dişçilik tarihi açısından önemli gördükleri bu operasyon için Guinness Rekorlar Kitabı'na başvurmayı düşündükleri belirtildi.

Gencin dişindeki rahatsızlığın, bir tür kompleks diş tümörü olarak adlandırılan ''odontoma'' olduğu bildirildi.Bu hastalık kişinin yemekleri öğütmesinde ve yutkunmasında ciddi zorluklara neden oluyor.

Hindistan'da sıra dışı görünümlü bebek ülkeyi adeta kasıp kavurdu. Nadir bulunan bir hastalık nedeniyle küçük kafaya ve büyük gözlere sahip bebek, ülkenin ruhani lideri Buda'ya benzetilmesiyle geniş yankı uyandırdı.

Annesinin bile emzirmekte çekindiği bebeği görmek için köylüler sıraya dizildi. Doktorlar, çocuğun uzun süre yaşayamayacağını belirtiyor.

Pazartesi günü doğum yapan 35 yaşındaki anne çocuğu kucağına alınca şok geçirdi. Çünkü çocuğun kafası çok küçük ve gözleri çok büyüktü. Doktorlar çocukta anne karnında iken 'genetik palyaço' hastalığının geliştiğini ve bazı organların gelişimini tamamlamadan çocuğun dünyaya geldiğini belirtti.

Tanrılarının ruhunun çocuğun bedenine girdiğine inanan köylüler, annenin evine akın etti. Özellikle çocuğun Hindu inancında kutsal kabul edilen Buda'ya ve reenkarnasyon tanrısı kabul edilen Haruman'a benzemesi ülkede büyük ses getirdi.Daha önceki çocukları sağlıklı olan anne, uzaylılara benzeyen bir çocuk dünyaya getirdiğine inanamadığını ve çocuğu ilk gördüğünde doğumu yapan hemşireye, "Çocuğu gözümün önünden al" dediği söyledi.Doktorlar çocuğun çok uzun süre yaşayamayacağını belirtti.

Bangladeş'te yaşayan sekiz yaşında ki Mehendi Hassan isimli çocuk yaşadığı nadir görülen akut deri hastalığından dolayı vücudu yavaş yavaş taşa dönüyor.

Bangladeş'te eşine az rastlanır bir hastalığa sahip olan sekiz yaşındaki Mehendi Hassan, görenleri şaşkına çeviriyor. Vücudu pul pul olan ve taş gibi sertleşen çocuk, bir şeye dokunduğunda acı çekiyor.Sekiz yaşındaki çocuk, kendisini görenleri korkuttuğu ve herhangi bir şeye dokunduğu zaman acı çektiği için hayatının tümünü evde geçirmek zorunda kalıyor. Kendisini taşa çeviren hastalığından dolayı toplum tarafından dışlanıyor.

Yüzü normal görülen çocuğun vücudnun diğer kısımlarında pullanmalar oluyor ve çocuk bu yüzden yürümekte veya herhangi bir şeye dokunmakta güçlük çekiyor. Anne çocuğunun 12 günlük iken vucudunda bazı yaralar gördüklerini ve bu yaraların sivrisinek sokmasından dolayı oluştuğunu düşündükleri için pek umursamadıklarını söyledi. Zamanla bu yaralar çocuğun vücudunun büyük bölümünü sarmaya başlaması üzerine ebeveynleri, oğullarını doktora götürdü. Ama tüm ilaçlar denenmesine rağmen çocuğun hastalığına bir çare bulunamadı.

Endonezya'da yaşayan 35 yaşındaki Sulami 10 yıldır hareketsiz duruyor.Hastalığının adı Ankylosing Spondylitis ve bu hastalık omurgadan başlayarak tüm iskelet sistemini etkiliyor ve hareketsiz bırakıyor.

Sulami eğilemiyor, doğru düzgün hareket edemiyor. Sürekli düz bir durumda olması gerekiyor. Aksi halde acı çekiyor.

Hastalık sağlam bir fizyoterapi ve egzersiz tedavisiyle ortadan kaldırılabiliyor.

Ancak, genç kadının birlikte yaşadığı 90 yaşındaki babaannesinin bunu karşılaması imkansız.

Hastalığın kendisi ölümcül olmasa da sürekli aynı pozisyonda durmak başka hastalıklara davet çıkarabiliyor.

ELLERİNDE BAŞLADI TÜM VÜCUDUNA YAYILDI

Brezilya'nın Rio de Janeiro kentinde yaşayan 53 yaşındaki Sandra De Santos, Nörofibromatozis (NF) hastalığından gençlik yıllarından bu yana muzdarip.

Bu hastalık yüzünden vücudundaki kabarcıklıklarla yaşamayı öğrenen De Santos'un vücudu görünüşte ürkütse de mücadelesi takdire şayan.

17 yaşında, 3 çocuğunun babası Jose ile evlenen Sandra De Santos'un aşktan yana şansı gülmüş. Jose, eşine deliler gibi aşık olduğunu söylüyor.

10'lu yaşlarda 20'lerin başında ortaya çıkan duyma kaybı genlikle ilk semptomdur.

NF1'in Nörofibromatozisin en sık tipi olması itibari ile bu yönergelerdeki medikal bilgi NF1'e odaklanmıştır. Tabiî ki temel fikir bu ağı genişletmek ve mümkün olduğunca NF2 ile etkilenen bireylerin takip edilmesine yönelik tavsiyeleri de bir araya getirmektir.

Minik çocuk doğduğunda hiçbir şeyi yoktu. Yaklaşık 2 ay geçtikten sonra annesi tarafından yüzünde sarkmalar olduğu fark edildi. Şuan ise tam 6 yaşında

Erken yaşlanma hastalığına yakalanan çocuk için doktorlar tedavi edilmesinin zor olduğunu fakat hayat kalitesini artırabileceklerini söylüyorlar.