"Haziran'ın başında yüksek ateş ve aşırı üşüme, titreme, ter boşalması, lenf bezlerimde şişme ile hastalandım. Bir hafta boyunca ateşim hiç düşmedi. Daha sonra tükürüğümü dahi yutamayacak hale gelince hastaneye yatırdılar. 3 gün sonra da test sonucum pozitif geldi"
"TEK GÖRDÜĞÜNÜZ ŞEY DOKTORLARINIZIN O KORUMA TULUMLARI İÇİNDEKİ İKİ GÖZÜ"
İlk kez 30 yıl önce görülmüş ve şu andaki etkilerinin nasıl olduğu tam olarak kestirilemeyen bir hastalıkla, bir odada tek başına karantinaya girmek zorunda olmanın çok büyük bir travma yarattığına da değinen Tulunay, hastanede geçirdiği 11 gün boyunca yaşadığı duyguları ise şöyle anlattı:
"Dört duvar bir hastane odası, camı bile açılmıyor. Doktorlar içeriye girerken yüksek korunma tulumları giyiyor, giriş çıkışta sizin dokunduğunuz hiçbir şeye dokunulmuyor, odanıza giren hiçbir şey tekrar dışarı çıkamıyor. Tek gördüğünüz şey doktorlarınızın o koruma tulumları içindeki iki gözü. Tabii ki ürkütücü bir durum. O günlerde buradaki (Türkiye'deki) arkadaşlarımı arayıp ağlıyordum, acaba ölüyor muyum ben? Hiçbir şey iyiye gitmiyor, ne oluyor diye aşırı bir endişe hali yaşıyordum."
VÜCUDU HER HAFTA DERİ DEĞİŞTİRİYOR! GÖZLERİNİ BİLE KAPATAMIYOR
Hindistan'ın Batı Bengal eyaletinde yaşamını sürdüren 25 yaşındaki Majibar Rehman Malik adlı bir genç, senede 100 bin kişiden yalnızca birinde rastlanan çok nadir hastalıkla mücadele ediyor. Eksfolyatif dermatit olarak adlandırılan hastalığı sebebiyle Malik'in haftalık olarak vücudunda ölümcül iltihaplar çıkıyor. Hintli genç hastalığı sebebiyle yaşadığı bölgede "yılan adam" olarak adlandırılıyor. Dünyada çoğu insan tarafından ismi bilinmeyen öyle hastalıklar var ki görenler hayrete düşüyor. Bu hastalıklar doğuştan gelen ya da bir kaza ile oluşan hastalıklar olarak tahmin edilse bile gerçekle öyle değil. İşte şaşırtan o hastalıklar...
Hindistan'ın Batı Bengal eyaletinde yaşayan 25 yaşındaki Majibar Rehman Malik doğduğunda çoğu kişinin bilmediği eksfolyatif dermatit hastalığıyla savaşıyor.
Hastalığının doğumundan yalnızca birkaç gün sonra başladığını belirten Malik, haftalık olarak derisinin döküldüğünü yerini ise kaşıntılı kırmızı pullara ve lekelere bıraktığını anlattı. Bu durum da vücut ısısını düzenleyen problemlere, metabolik hızın artmasına ve yaşamı tehdit eden enfeksiyonlara neden oluyor.
TEDAVİSİNE BAŞLAYAMADI…
Doğumundan birkaç gün sonra ailesinin vücudundaki kırmızı lekeler nedeniyle kendisini hastaneye götürdüğünü anlatan Malik, doktorların hastalığını bilmediğini ve ailesine onu daha kapsamlı bir hastaneye götürmelerini tavsiye ettiğini söyledi. Ancak aile fahiş hastane faturasını karşılayamadığı için Malik'in tedavisine başlanılmadı.
"ÇOCUKLAR BENDEN KORKUYOR"
Mücadelesinin sadece hastalığıyla olmadığını ifade eden Malik, büyürken büyük bir öğrenme tutkusu bulunduğunu söyledi. Okulda yaşıtlarının dış görünüşü nedeniyle kendisini dışladığını belirten Malik, "Çocuklar benden korkuyor. Özellikle ilkokul yaşlarımda yaşıtlarım beni gördüklerinde kaçıyordu. Bu yüzden okul yönetimi benimle ilgi karar verdi ve okuldan atıldım" dedi.
Hastalığının az kişi tarafından bildiğini ve bu konuya dair farkındalık yaratmak istediğini dile getiren Malik, günlük hayatını ve sağlık durumunu anlattığı bir Instagram hesabını açtı. Sosyal medyadan yaptığı paylaşımlarla dikkatleri çeken Malik, kendisiyle aynı durumda olan insanlarla özel olarak konuştuğunu ifade etti.
Küçük yaşta başlayan pullanmalarının ilk zamanlar sadece ellerinde ve ayaklarında olduğunu söyleyen ailesi, geçen zaman içerisinde hastalığın yayıldığını söyledi.
Rajeshwari'nin, Dantewada'daki kabile bölgesinden şehir merkezine tedavi için gitmesi de büyük bir sorun. Aile, fakir olduğu için Rajeshwari'ye gerekli tıbbi yardımı sağlayamıyor.
Hindistan Tıp Bilimleri Enstitüsü'nde profesör olan Dr. Satyaki Ganguly, "Bu genetik bozukluğun tıbbi terimi İktiyoz Sedef hastalığı olarak geçiyor. Çok az vaka görülmesi nedeniyle, araştırmalar açısından büyük bir atılım olmadı. Şu anda, bilimin bu hastalık için bir tedavisi yok."