100 bin bebekte bir görülüyor! Tedavi edilmezse ölüme yol açabiliyor | “Balon çocuk” hastalığı nedir?

Son dönemde sıkça duymaya başladığımız "balon çocuk" hastalığının en önemli nedeni akraba evlilikleri. Peki bu nadir görülen ama ölüme kadar giden hastalığın tedavisi ne? Cevabı haberimizde...

100 bin bebekte bir görülüyor! Tedavi edilmezse ölüme yol açabiliyor | “Balon çocuk” hastalığı nedir? 1

Dizilerde ve filmlerde sık sık astronot kıyafeti giymiş, bir balon içerisinde dış etkenlerden uzak tutularak yetiştirilen çocukları görmeye artık alıştık.

100 bin bebekte bir görülüyor! Tedavi edilmezse ölüme yol açabiliyor | “Balon çocuk” hastalığı nedir? 2

İşte o çocuklar ağır kombine immün yetmezliği olan nam-ı diğer medyadaki adıyla "Balon çocuk" hastalığına yakalanmış kişiler.

100 bin bebekte bir görülüyor! Tedavi edilmezse ölüme yol açabiliyor | “Balon çocuk” hastalığı nedir? 3

Her ne kadar nadir hastalıklar kategorisinde yer alsa da bu ağır hastalık yeni doğan her 100 bin bebekten birinde ve genellikle erkek çocuklarda görülüyor.

100 bin bebekte bir görülüyor! Tedavi edilmezse ölüme yol açabiliyor | “Balon çocuk” hastalığı nedir? 4

Tedavi edilmediği takdirde ise ilk ya da ikinci yılında bebek hayatını kaybediyor.

100 bin bebekte bir görülüyor! Tedavi edilmezse ölüme yol açabiliyor | “Balon çocuk” hastalığı nedir? 5

Peki hastalığın belirtileri neler? Bilkent Şehir Hastanesi Çocuk İmmünoloji ve Alerji Hastalıkları Öğretim Görevlisi Doç. Dr. Betül Karaatmaca anlattı.

100 bin bebekte bir görülüyor! Tedavi edilmezse ölüme yol açabiliyor | “Balon çocuk” hastalığı nedir? 6

Karaatmaca, "Büyüme, gelişme geriliği olabiliyor ağızda böyle dirençli geçmeyen aftlar olabiliyor ve bu çocuklar iyi beslenemediği için bazen de kronik ishalleri büyüme gelişmeleri geri kalıyor yeterli kilo alamıyorlar. Hastaların erken tanı alıp erken tedaviye uyuşmaları gerekiyor erken tedavi olmazsa 1 yaş civarında kaybediliyorlar." ifadelerini kullandı.

100 bin bebekte bir görülüyor! Tedavi edilmezse ölüme yol açabiliyor | “Balon çocuk” hastalığı nedir? 7

Erken tanının oldukça önemli rol oynadığı hastalığın en önemli nedenlerinden biri de akraba evliliği. Akraba evliliği oranını azaltmak önemli.

100 bin bebekte bir görülüyor! Tedavi edilmezse ölüme yol açabiliyor | “Balon çocuk” hastalığı nedir? 8

EN İLGİNÇ HASTALIKLAR! 6 SAATTE 232 DİŞİ ÇEKİLDİ

Hindistan'da şiddetli ağrı şikayetiyle dişçiye giden gencin ağzından 6 saat süren operasyonla tam 232 küçük diş çıkarıldı.

100 bin bebekte bir görülüyor! Tedavi edilmezse ölüme yol açabiliyor | “Balon çocuk” hastalığı nedir? 9

Mumbai'de yaşanan ve dünya dişçilik tarihine geçecek olay, Maharashtrayan eyaletinin Buldhana bölgesinde yaşayan 17 yaşındaki Ashik Gavai'nin sağ alt çenesindeki ağrı üzerine ailesi tarafından doktora götürülmesiyle başladı.

100 bin bebekte bir görülüyor! Tedavi edilmezse ölüme yol açabiliyor | “Balon çocuk” hastalığı nedir? 10

Doktor Sunanda Dhivare ve operasyona katılan doktorların, dişçilik tarihi açısından önemli gördükleri bu operasyon için Guinness Rekorlar Kitabı'na başvurmayı düşündükleri belirtildi.

100 bin bebekte bir görülüyor! Tedavi edilmezse ölüme yol açabiliyor | “Balon çocuk” hastalığı nedir? 11

Gencin dişindeki rahatsızlığın, bir tür kompleks diş tümörü olarak adlandırılan ''odontoma'' olduğu bildirildi.Bu hastalık kişinin yemekleri öğütmesinde ve yutkunmasında ciddi zorluklara neden oluyor.

100 bin bebekte bir görülüyor! Tedavi edilmezse ölüme yol açabiliyor | “Balon çocuk” hastalığı nedir? 12

Hindistan'da sıra dışı görünümlü bebek ülkeyi adeta kasıp kavurdu. Nadir bulunan bir hastalık nedeniyle küçük kafaya ve büyük gözlere sahip bebek, ülkenin ruhani lideri Buda'ya benzetilmesiyle geniş yankı uyandırdı.

100 bin bebekte bir görülüyor! Tedavi edilmezse ölüme yol açabiliyor | “Balon çocuk” hastalığı nedir? 13

Annesinin bile emzirmekte çekindiği bebeği görmek için köylüler sıraya dizildi. Doktorlar, çocuğun uzun süre yaşayamayacağını belirtiyor.

100 bin bebekte bir görülüyor! Tedavi edilmezse ölüme yol açabiliyor | “Balon çocuk” hastalığı nedir? 14

Pazartesi günü doğum yapan 35 yaşındaki anne çocuğu kucağına alınca şok geçirdi. Çünkü çocuğun kafası çok küçük ve gözleri çok büyüktü. Doktorlar çocukta anne karnında iken 'genetik palyaço' hastalığının geliştiğini ve bazı organların gelişimini tamamlamadan çocuğun dünyaya geldiğini belirtti.

100 bin bebekte bir görülüyor! Tedavi edilmezse ölüme yol açabiliyor | “Balon çocuk” hastalığı nedir? 15

Tanrılarının ruhunun çocuğun bedenine girdiğine inanan köylüler, annenin evine akın etti. Özellikle çocuğun Hindu inancında kutsal kabul edilen Buda'ya ve reenkarnasyon tanrısı kabul edilen Haruman'a benzemesi ülkede büyük ses getirdi.Daha önceki çocukları sağlıklı olan anne, uzaylılara benzeyen bir çocuk dünyaya getirdiğine inanamadığını ve çocuğu ilk gördüğünde doğumu yapan hemşireye, "Çocuğu gözümün önünden al" dediği söyledi.Doktorlar çocuğun çok uzun süre yaşayamayacağını belirtti.

100 bin bebekte bir görülüyor! Tedavi edilmezse ölüme yol açabiliyor | “Balon çocuk” hastalığı nedir? 16

Bangladeş'te yaşayan sekiz yaşında ki Mehendi Hassan isimli çocuk yaşadığı nadir görülen akut deri hastalığından dolayı vücudu yavaş yavaş taşa dönüyor.

100 bin bebekte bir görülüyor! Tedavi edilmezse ölüme yol açabiliyor | “Balon çocuk” hastalığı nedir? 17

Bangladeş'te eşine az rastlanır bir hastalığa sahip olan sekiz yaşındaki Mehendi Hassan, görenleri şaşkına çeviriyor. Vücudu pul pul olan ve taş gibi sertleşen çocuk, bir şeye dokunduğunda acı çekiyor.Sekiz yaşındaki çocuk, kendisini görenleri korkuttuğu ve herhangi bir şeye dokunduğu zaman acı çektiği için hayatının tümünü evde geçirmek zorunda kalıyor. Kendisini taşa çeviren hastalığından dolayı toplum tarafından dışlanıyor.

100 bin bebekte bir görülüyor! Tedavi edilmezse ölüme yol açabiliyor | “Balon çocuk” hastalığı nedir? 18

Yüzü normal görülen çocuğun vücudnun diğer kısımlarında pullanmalar oluyor ve çocuk bu yüzden yürümekte veya herhangi bir şeye dokunmakta güçlük çekiyor. Anne çocuğunun 12 günlük iken vucudunda bazı yaralar gördüklerini ve bu yaraların sivrisinek sokmasından dolayı oluştuğunu düşündükleri için pek umursamadıklarını söyledi. Zamanla bu yaralar çocuğun vücudunun büyük bölümünü sarmaya başlaması üzerine ebeveynleri, oğullarını doktora götürdü. Ama tüm ilaçlar denenmesine rağmen çocuğun hastalığına bir çare bulunamadı.

100 bin bebekte bir görülüyor! Tedavi edilmezse ölüme yol açabiliyor | “Balon çocuk” hastalığı nedir? 19

Endonezya'da yaşayan 35 yaşındaki Sulami 10 yıldır hareketsiz duruyor.Hastalığının adı Ankylosing Spondylitis ve bu hastalık omurgadan başlayarak tüm iskelet sistemini etkiliyor ve hareketsiz bırakıyor.

100 bin bebekte bir görülüyor! Tedavi edilmezse ölüme yol açabiliyor | “Balon çocuk” hastalığı nedir? 20

Sulami eğilemiyor, doğru düzgün hareket edemiyor. Sürekli düz bir durumda olması gerekiyor. Aksi halde acı çekiyor.

100 bin bebekte bir görülüyor! Tedavi edilmezse ölüme yol açabiliyor | “Balon çocuk” hastalığı nedir? 21

Hastalık sağlam bir fizyoterapi ve egzersiz tedavisiyle ortadan kaldırılabiliyor.

100 bin bebekte bir görülüyor! Tedavi edilmezse ölüme yol açabiliyor | “Balon çocuk” hastalığı nedir? 22

Ancak, genç kadının birlikte yaşadığı 90 yaşındaki babaannesinin bunu karşılaması imkansız.

100 bin bebekte bir görülüyor! Tedavi edilmezse ölüme yol açabiliyor | “Balon çocuk” hastalığı nedir? 23

Hastalığın kendisi ölümcül olmasa da sürekli aynı pozisyonda durmak başka hastalıklara davet çıkarabiliyor.

100 bin bebekte bir görülüyor! Tedavi edilmezse ölüme yol açabiliyor | “Balon çocuk” hastalığı nedir? 24
100 bin bebekte bir görülüyor! Tedavi edilmezse ölüme yol açabiliyor | “Balon çocuk” hastalığı nedir? 25

ELLERİNDE BAŞLADI TÜM VÜCUDUNA YAYILDI

Brezilya'nın Rio de Janeiro kentinde yaşayan 53 yaşındaki Sandra De Santos, Nörofibromatozis (NF) hastalığından gençlik yıllarından bu yana muzdarip.