Elleri öpülecek aile

Hong Kong'ta tanışan Rog ve Tina çifti, tanıştıktan 5 ay sonra evlendiler. Çiftin hayatı mükemmeldi; çocuk istiyorlardı ancak acele etmiyorlardı. Mui ismindeki küçük bir kızla şans eseri tanışınca hayatları değişti.

Mui'nin öz annesi, diğer bebekler gibi görünmüyor diye, bebeğini dünyaya getirdikten hemen sonra onu acımasızca sokağa terk etmişti. Rog ve Tina ise tesadüfen hayatlarına giren bu küçük bebeği ilk gördükleri andan itibaren çok sevdiler. Mui'nin nadiren rastlanan bir rahatsızlığı vardı ve doktorlar çocuğun çok az ömrü olduğunu düşünüyordu...

Rog ve Tina çifti, Mui'nin daha güzel bir çocukluk geçirmesini istediler. Tina Thomas, CNN'e "Sahip olabileceği en iyi aileye sahip olmasını gönülden istedik" dedi. Çift, Mui üç yaşındayken onu evlat edinmeye karar verdiler. Mui'yi evlat edindikleri günden itibaren kendilerine sık sık çocuğun her an hayatını kaybedebileceği hatırlatıldı.

2002 yılında Mui'ye Harlequin tipi iktiyozis teşhisi koyuldu. Ender rastlanan bu deri hastalığına sahip olan kişilerin ciltleri normalden 14 kat daha hızlı gelişiyor.

HASTALIĞI ÖLÜMCÜL...

Yine hastalığa sahip kişiler sürekli kaşınan, kırmızı renkteki ve kolayca enfeksiyon kapan vücutlara sahip oluyorlar. Hastalık ise son derece ölümcül. Bu hastalığa sahip olup da yaşayan çok az insan var. Mui ise 'aile' desteği sayesinde hayatta kalmayı başarabilen insanlar arasına girmiş...

'FARKLI GÖZÜKMEDİĞİMİ DÜŞÜNÜYORDUM'

Mui, geçirdiği her gün daha da olgunlaştı. Hastalığına rağmen mutlu bir çocukluk geçirdi ve suratından bir an olsun gülümseme eksik olmadı. Mui, "İçten içe diğerlerinden farklı görünmediğimi düşünmüşümdür hep" diyor.

'YARATIK' DEDİLER

Mui, liseye başladığında ise kâbusları başladı. Arkadaşları onunla sürekli dalga geçti. Ona 'yaratık' gibi acımasız bir lakap taktılar. Okul çıkışı ise çocuğu hiç rahat bırakmadılar. İnternet aracılığıyla da dalga geçmeye devam ettiler. Maalesef 'Harlequin tipi iktiyozis' için herhangi bir tedavi yöntemi yok.

İNTİHARI DÜŞÜNDÜ

Tek yapılabilecek olan şey çeşitli tedavilerle rahatsızlığın belirtilerini hafifletmek. Çocuğa her gün merhem sürülmesi gerekiyor. Arkadaşlarının kendisiyle dalga geçmesine artık dayanamayan çocuk ise bir süre sonra anne ve babasına merhem sürdürmedi. Mui, kendisiyle dalga geçilmesinden o kadar sıkılmıştı ki bir gün balkondan atlayarak canına kıymayı bile düşündü...

LİSEYİ BIRAKTI

Mui, kendisiyle dalga geçilmesinden bıkarak liseyi bıraktı. Ona göre okulda hastalığı nedeniyle kendisine inisiyatif gösteriyorlardı ve bu da onu tembelliğe alıştırıyordu. Daha sonra bir bakım evinde işe başladı.

Hafta sonları ise ragbi hakemliği eğitimi alıyordu. Tina, "Doktorlar kızımızın her an ölebileceğini söylüyorlardı.

Kızımız şimdi 22 yaşında ve 'Harlequin tipi iktiyozis' hastalığı olan dünyanın ilk ve tek hakemi" dedi.

Günümüzde ise Mui, bu hastalığı dünyaya tanıtma konusunda öncü oldu. Dünyanın çeşitli ülkelerine giderek Harlequin tipi iktiyozis hastalığı hakkında insanları bilinçlendiriyor. Mui, bu konuda önemli bir aktivist olmuş durumda; hikâyesini insanlara aktararak onların hayata farklı bir bakış açısıyla bakmalarını sağlayabiliyor...

Mui, hayata bir adım geride başlasa da kararlılığı ve azmiyle herkesin bir adım önüne geçmeyi başarmış durumda.