Antalya’da 10 yıldır gözlerini kırpmadan yaşıyor! Adeta kan ağlıyor
Antalya’da dans okulu açmayı planlarken ölümcül hastalığa yakalanan yüzde yüz engelli Halil Özçelik, 10 yıldır göz kapakları kapanmadan yatağa mahkum bir şekilde yaşam savaşı veriyor.
Antalya'da yaşayan İbrahim-Gülsüm Özçelik çiftinin 3 çocuğundan en büyüğü 31 yaşındaki Halil Özçelik, 2012 yılında İstanbul Teknik Üniversitesi (İTÜ) Konservatuar bölümü 2. sınıf öğrencisiyken, sağ gözünde görme bozukluğu yaşamaya başladı.
İlk etapta kendisine Behçet hastalığı teşhisi konulan Öztürk, denge ve konuşma bozukluğu yaşadıktan sonra okulu bırakıp Antalya'daki ailesinin yanına döndü. Burada hastalığı daha da ağırlaşan Öztürk'e SSPE (Subakut Sklerozan Panensefalit) teşhisi konuldu. Bir süre sonra iki gözünü birden kaybeden Öztürk, ardından konuşma, yemek yeme ve hareket fonksiyonlarını tamamen kaybetti.
Özçelik ailesi, hastalığın tıbben kesin tedavisi bulunmadığını öğrenince adeta yıkıldı. Yüzde yüz engeli bulunan genç Halil, dans okulu açmayı planladığı hayatını artık yatağa bağımlı halde geçiriyor.
"GÖZLERİ KANIYOR"
Oğlunun 10 yıldır gözlerini bir kez bile kırpmadığını aktaran anne Gülsüm Özçelik, buna karşın onun göz kapaklarını bantlayarak kanlanmasının önüne geçtiğini anlattı. Özçelik, "Gözleri aşırı derecede kanlanıyor ve zaman zaman kanama yapıyor. Çözümü bantlama da buldum. Steril bantta gözünü açıyor, o yüzden yara bandıyla kapatıyorum. Akşam kapatıyorum, gündüz açıyorum. Sabah gözleri dinlenmiş oluyor" dedi.
"10 YILDIR BİR BEBEĞE BAKAR GİBİ BAKIYORUM"
Özçelik, oğlunun sadece 'anne' diyebildiğini ifade ederek, "Halil'in ihtiyaçları çok oluyor. Çünkü ona bebek gibi bakmamız gerekiyor. Bütün her şeyi steril olmak zorunda. Islak mendil, bez, kağıt havlusu gibi bunlar sürekli ihtiyaç duyduğumuz şeyler. 10 yıldır bir bebeğe bakar gibi bakıyorum. Bütün yiyeceklerini öğüterek mama haline getirip öyle yediriyorum. Sadece suyu bardakla içebiliyor" diye konuştu.
"HAYALİNİ GERÇEKLEŞTİRMESİNİ İSTERDİM"
Halil'in fizik bölümü öğrencisiyken hayalinin peşinden koşup Konservatuar bölümüne geçtiğini ifade eden Özçelik, onu her zaman desteklediğini ve gurur duyduğunu söyledi.
"Oğlumun hayalinin gerçekleştirmesini isterdim" diyen Özçelik, halk oyunu ya da dans eden gençleri görünce duygulandığını söyledi.
"HER SABAH O KAHVALTIYI BEKLİYORUM"
Umudunu yitirmediğini belirten Çelik, "Keşke şunu da yapsaydım' demedim. Dememek için de her yere götürdüm ama çaresi yok. Allah var umut var. Ortanca oğlum rüyasında ağabeyini görmüş ve bir gün kalkıp kahvaltı hazırlayacağını söylüyordu. O günden bu yana her sabah o kahvaltıyı bekliyorum. Doktorlar ne kadar umut yok dese de hiçbir zaman umudumu yitirmedim. SSPE hastası çok kişi var. Bu hastalık araştırılsın. O kadar çocuğumuz var ki her gün bir tanesi vefat ediyor" ifadelerini kullandı.
SSPE HASTALIĞI NEDİR, BELİRTİLERİ NELERDİR?
Subakut sklerozan panensefalit (SSPE), santral sinir sisteminde kızamık virüsü ile oluşan ilerleyici, ölümcül bir yavaş virüs enfeksiyonudur. Kızamık geçirildikten sonra, virüsün beyne yerleşmesiyle yaygın demiyelinasyon(sinir miyelin kılıfının yok olması), inflamasyon, beyin beyaz cevherinde immün zedelenmeye bağlı inflamatuar(iltihabi) ve nörodejeneratif(sinir harabiyeti) bir hastalıktır. Genellikle çocuk ve genç adolesan döneminde görülmekle birlikte daha erken ve daha geç olgulara da rastlanılmaktadır. Kızamığa karşı aşılanmamış, aşılanmasına rağmen yeterli bağışıklık düzeyine ulaşmamış ya da aşılanmadan önce kızamık geçirmiş çocuklarda görülür. Hastalık kızamık geçirilmesinden ortalama 5-6 yıl sonra ortaya çıkmaktadır. Kızamık enfeksiyonunun nadir görülen geç dönem komplikasyonudur (1/300.000). SSPE, oldukça nadir rastlanan, santral sinir sisteminin yavaş virus infeksiyonlarındandır.
Hastalığın görülme yaşı 2 ile 32 gibi geniş bir aralıkta verilse de, en sık 5 -15 yaşları arasında izlenir. Çoğunlukla çocukluk döneminde saptanır; median yaş yedi olarak bildirilmektedir. Hastalık hızlı seyirlidir; birçok vakada semptomlar ortaya çıkmaya başladıktan sonra 6-24 ay içinde ölüm görülebilir. Nadirde olsa hafif seyirli vakalar görülebilmektedir.
Önceden normal gelişimi olan bir çocukta (ya da genç erişkinde) birkaç hafta birkaç ay içinde gelişen; yürümede bozulma, unutkanlık, konuşmada bozulma, davranış değişikliği, başın öne doğru düşmesi ya da vücutta gevşeme, silkinme şeklinde çok kısa süreli nöbetler en tanımlayıcı belirtilerdir. SSPE hastalığı ilerleyici bir hastalıktır. Ancak bazı hastalarda (yaklaşık 10 hastadan birinde) ilerlemenin olmaması, hastalıkta duraklama, hatta kendiliğinden iyileşmenin görülmesi mümkündür Başlangıç bulguları hafıza kaybı, irritabilite (uyarılara yanıt vermede görülen bozukluklar), nöbetler, istemsiz kas hareketleri ve/veya davranış değişiklikleridir.
Hastalık %85 oranında progressif(ilerleyici) seyir gösterir ve 4 devrede ölümle sonuçlanır. Geri kalan %15 vaka remisyon periyotlarıyla gidebilir, uzun süre stabil kalabilir, ilerleme durup plato çizebilir ya da çok yavaş seyredebilir. Remisyona girenler de genellikle 7-10 yıl sonra kaybedilirler.
SSPE hastalarının çoğu bakıma muhtaç hastalar olup, tüple beslenmektedirler. İleri dönemlerde tamamen yatağa bağımlıdırlar.